“現(xiàn)實(shí)遠(yuǎn)比電影中殘酷得多。”血液腫瘤科醫(yī)生講述《我不是藥神》現(xiàn)實(shí)中患者的真實(shí)故事。
“回首見生命，人便有了神的光芒！”在看過電影《我不是藥神》之后，北京京都兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任孫媛在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)影評時，寫下這句話。
盡管孫媛再三強(qiáng)調(diào)，電影中因格列衛(wèi)價格畸高，無處代購的白血病患者只是特殊歷史時期的人群，中國藥品引進(jìn)和研發(fā)從未止步，但她也同樣提到，有些在其他國家臨床的藥物尚未用于中國患者身上，在保證患者的前提下，她時常會給患者“指出一條明路”。
無論是在北京京都兒童醫(yī)院，還是其曾經(jīng)供職過的道培醫(yī)院，孫媛都接觸過求助無門、最終默默死去的患者。在《我不是藥神》上映之初，孫媛便到電影院刷過一次，觀影過程中，這位整日與血液病患兒打交道的女醫(yī)生數(shù)度落淚，“太真實(shí)了，這樣的患者，類似的故事，我們周圍比比皆是。”在接受健康界采訪時，孫媛說：如果你認(rèn)為電影過于寫實(shí)的話，那么你就錯了，因?yàn)楝F(xiàn)實(shí)遠(yuǎn)比電影更加殘?。
在影視作品中，白血病常常被塑造成為不治之癥，這讓很多人對白血病形成“錢花光了，人也沒了”的印象。但最近十年，白血病治療水平突飛猛進(jìn)，尤其是兒童急性白血病，只要規(guī)范治療，并且在擁有骨髓移植適應(yīng)癥的情況下及時手術(shù)，小患者至少有80%左右。
然而醫(yī)學(xué)進(jìn)步的水平并沒有讓所有人熟知。孩子原本是家庭的希望，但當(dāng)孩子突然被確診患有白血病或其他血液病時，并不是所有家庭都愿意傾其所有給予治療。“很多家庭帶著患有血液病的孩子歷經(jīng)千辛萬苦來到北京，但讓患兒父母倍感壓力的往往不是高額治療費(fèi)用，而是來自家庭內(nèi)部的非議，這源于還有太多人認(rèn)為白血病是不治之癥，在這種情下，往往堅(jiān)持到的，只有孩子的媽媽。”
在血液腫瘤科看盡了世間人情冷暖，這也讓孫媛和同事們的內(nèi)心變得更加柔軟，那些為孩子付出所有的母親隨時都在觸動著她。在采訪過程中，正有一名小患者在治療倉內(nèi)接受治療，孩子的媽媽每天只吃饅頭和咸菜，后來連買咸菜的錢也拿不出來。“我們的醫(yī)生和護(hù)士看她可憐，每天輪流到食堂給她打飯。”說到這里，孫媛紅了眼眶，“父母很偉大，也許他們從自己身上幾毛錢都要省，甚至不吃不喝，但會給孩子花幾十萬的治療費(fèi)用。”孫媛說。
患兒遇到負(fù)責(zé)任的父母，是不幸中的幸運(yùn)。但需要正視的是，并不是所有身患惡疾的孩子都能最終獲得健康。身處北京，被父母丟在醫(yī)院的孩子幾沒有，但在一些欠發(fā)達(dá)地區(qū)，這種情況卻經(jīng)常上演。
孫媛曾經(jīng)接診過一位不足兩歲患有噬血細(xì)胞綜合征的小患者。孩子的治療很好，也購買過相應(yīng)的保險，眼看馬上要進(jìn)行骨髓移植，孩子的爸爸卻拿著幾十萬元的保險理賠款人間蒸發(fā)，留下病重的孩子和哭嚎著尋找丈夫的妻子。因?yàn)闊o力承擔(dān)接下來的治療費(fèi)用，孩子被迫離開醫(yī)院。“聽說那個孩子沒多久就走了，可是他原本不應(yīng)該死啊。”孫媛說。
2014年，國產(chǎn)格列衛(wèi)伊馬替尼開始讓中國患者受益，與此同時，很多國產(chǎn)創(chuàng)新藥也逐步納入醫(yī)保。通過國家談判、創(chuàng)新國產(chǎn)藥和仿制藥上市、進(jìn)口抗癌藥零關(guān)稅等政策和舉措的推出，慢粒白血病患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)驟降。以北京為例，白血病醫(yī)?；颊呙吭聜€人的用藥支出不足萬元，這使無數(shù)患者重燃生的希望。就像電影中主人公程勇在法庭上進(jìn)行陳述時所說：以后會越來越好的，希望這一天能早點(diǎn)到來吧
當(dāng)目光被拉回到現(xiàn)實(shí)時，人們也終究會發(fā)現(xiàn)，時至今日，由腫瘤患者群體和代購者編織的一張龐大的海外購藥網(wǎng)絡(luò)仍然存在。
馬法蘭是一種被證實(shí)對多種實(shí)體瘤的藥物。盡管已經(jīng)在國外有十幾年臨床經(jīng)驗(yàn)，但馬法蘭并未被引入國內(nèi)。與馬法蘭命運(yùn)相似的藥還有很多，不少國際公認(rèn)的抗癌藥都面臨在中國被當(dāng)作假藥的尷尬處境。審批成本高，是業(yè)界公認(rèn)的原因。
的抗癌藥尚未在國內(nèi)上市之時，藥品代購成為患者無奈之舉。無論在門診還是病，孫媛經(jīng)常能看到患者手持明顯是印度代購來的藥品。明知服用來源不明的藥物存在風(fēng)險，孫媛有時也只能“睜一只眼閉一只眼”，不會阻攔。
“作為臨床醫(yī)生，無論從法律規(guī)定還是院內(nèi)規(guī)范角度來講，我都不會主動為患者推薦印度藥，但如果患者確實(shí)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，我?提供另一種選擇，讓家屬自己去想辦法。”孫媛說，法律和道德有時存在沖突，醫(yī)生要做的就是保障患者。
這個世界沒有救世主，也不存在“藥神”，患者想要自救，除了與醫(yī)護(hù)人員配合規(guī)范治療外，仍然需要國家出臺相關(guān)政策，加速新藥上市審批，降低價格，讓更多患者得到救治。
或許有時患者自己不想活了，家屬也已身心俱疲，但那個時候，想要患者活下來的，正是醫(yī)生。在采訪中，孫媛幾度哽咽，為那些早已身故的患者?還是為內(nèi)心中身不由己的掙扎?從孫媛的一些回答中，或許可以找出答案。
健康界：當(dāng)遇到國外有針對患者的治療手段時，是否會推薦?
孫媛：如果國外有的治療手段，能帶回國內(nèi)的我一定會想辦法帶回來，如果帶不回來，我也有義務(wù)向患者告知去海外就醫(yī)的方法和途徑
健康界：有患者因服用來源不明的藥物后發(fā)生嚴(yán)重不良反應(yīng)嗎?
孫媛：有過。其實(shí)正規(guī)藥品也會存在副作用、耐藥甚至治療不理想的情況，只是患者私自通過不明渠道購買的藥物無法保障。是否經(jīng)過三期臨床，治療如何，醫(yī)生根本無從知曉。但有時醫(yī)生只能默認(rèn)，沒辦法。
健康界：是否遇到過患兒因?yàn)闆]有代購渠道，不幸離世的情?
孫媛：有過。
健康界：會建議身邊的醫(yī)護(hù)人員去看《我不是藥神》嗎?
孫媛：我希望科室的同事都去看這部電影，因?yàn)檎娴暮苷鎸?shí)。不過電影雖然很感人，但打動我的仍然是我每天接觸到的患者和家屬。有些事情能說，有些事情真的沒法講，涉及道德、倫理很多方面。醫(yī)院是一面鏡子，能折射出世間百態(tài)吧。
來源：健康界 原創(chuàng)：李子君
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