6月21號(hào)是一個(gè)比較特殊的日子，很多人都記得今天是父親節(jié)，懷著一顆感恩的心，在溫馨的氛圍中度過(guò)美好的一天。但在這幸福的節(jié)日里，我們往往忽略了這么一群人，他們的肌肉每時(shí)每刻都在不停地病變萎縮，今天他們還在蹣跚挪步，明天就可能要靠輪椅行走。到最后，四肢力量漸漸消失。他們都有一個(gè)共同的名字——“漸凍人”。
從1997年起，漸凍人協(xié)會(huì)國(guó)際聯(lián)盟為了喚起世人對(duì)肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）這一嚴(yán)重疾病的重視，把每年的6月21日定為“全球漸凍人日”，并在這一天舉辦一系列的活動(dòng)，以促進(jìn)社會(huì)各界對(duì)這種可怕疾病的了解與關(guān)注。
盡管“漸凍人癥”這一個(gè)名詞很多人不熟悉，但是這個(gè)病卻不罕見(jiàn)，按照國(guó)外數(shù)據(jù)推測(cè)，中國(guó)每年會(huì)有新發(fā)患者5萬(wàn)人左右，加上已患病3年至5年的病人，保守估算患者總數(shù)在10萬(wàn)人以上。雖然患者非常需要他人的幫助，但該病的病因尚不明確，加之病人生活相對(duì)隱匿，所以長(zhǎng)期他們的病情與生活不被常人所知。
今天是一個(gè)感恩的日子，兒女們需要對(duì)無(wú)私奉獻(xiàn)的父親表達(dá)最真誠(chéng)的愛(ài)；今天也是一個(gè)奉獻(xiàn)愛(ài)心的日子，有許多ALS患者在寂寞與無(wú)助中等待世人的了解和關(guān)懷。我看到最教人痛心的一句話(huà)，患者的QQ簽名上寫(xiě)著：“尊嚴(yán)的活著，安寧的死去”。這是他們最后的請(qǐng)求嗎？他們心中有多少的無(wú)奈與痛苦才寫(xiě)出這句話(huà)呢？我想是常人無(wú)法體會(huì)和理解得到的，他們心智正常、意識(shí)清楚、感覺(jué)敏銳如常人，但四肢卻無(wú)法動(dòng)彈、無(wú)法自行呼吸、進(jìn)食，甚至無(wú)法發(fā)出聲音，活生生的被囚禁在冰冷黑暗的牢籠中，過(guò)著無(wú)比痛苦的生活。
目前國(guó)際上公認(rèn)的對(duì)漸凍人癥有效的藥物僅有口服的利魯唑片。它的作用是保護(hù)患者殘存的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元以減緩它們丟失的速度，從而維持現(xiàn)存的運(yùn)動(dòng)功能并且延緩呼吸衰竭的發(fā)生?；颊邭埓娴倪\(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞越多，治療時(shí)被保護(hù)的神經(jīng)細(xì)胞就越多，生命延續(xù)的時(shí)間也就越長(zhǎng)。但由于這一個(gè)藥物很貴，一個(gè)月至少要3000到4000多的費(fèi)用，很多患者因?yàn)樨?fù)擔(dān)而停藥。也有一些患者認(rèn)為得了這個(gè)病就意味著放棄，因此自暴自棄基本上是放棄治療。
由于漸凍人癥的發(fā)病機(jī)制還不清楚，治愈的希望是很小，只能靠藥物延緩病情的發(fā)展。是保持樂(lè)觀的態(tài)度面對(duì)生活？還是避開(kāi)患病的現(xiàn)實(shí)？記得有一個(gè)患者曾經(jīng)說(shuō)過(guò)：“我是吃著藥在等死”。是這樣嗎？科學(xué)不斷在進(jìn)步，每年都有科研上的突破，勇敢面對(duì)現(xiàn)實(shí)吧，接受正規(guī)的治療真的很重要，只要患者能夠生存下來(lái)，就有可能等到醫(yī)學(xué)突破的那一天而獲得根本性的治療。漸凍人再勇敢一點(diǎn)好嗎？讓愛(ài)融化漸凍的心。
廣州百濟(jì)新特藥房神經(jīng)精神科
作者：快樂(lè)人兒
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