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史蒂芬·霍金-肌萎縮側(cè)索硬化癥的奇跡

神經(jīng)精神科 作者: 神經(jīng)精神科藥師 閱讀: 262
  其實對于肌萎縮側(cè)索硬化癥的患者一旦被確診,很多時候都會被告知最多只有5年的壽命,但是有一個肌萎縮側(cè)索硬化癥患者不僅打破5年壽命的魔咒,還創(chuàng)造了一個又一個的生命奇跡。他是誰?他就是偉大的物理學家史蒂芬·霍金,而史蒂芬·霍金在今天愛因斯坦的誕辰這樣一個特殊的日子與世長辭,享年76歲,與肌萎縮側(cè)索硬化癥斗爭了55年。
 
  霍金作為一名患者他從不向疾病屈服,并沒有因為患有絕癥而自暴自棄,反而迎難而上,一方面克服疾病帶來的各種問題,一方面開展自己的研究,他的一生76年,與肌萎縮側(cè)索硬化癥斗爭55年,并沒有死于醫(yī)生那活不過幾年的預(yù)言,所以霍金的一生是奇跡,而帶給肌萎縮側(cè)索硬化癥的患者是希望,告訴肌萎縮側(cè)索硬化癥患者及時接受相應(yīng)的治療和得當?shù)淖o理,什么你生命只有2——3年,可能都是屁話。
 
  那么肌萎縮側(cè)索硬化癥患者如何護理治療呢?
 
  其實肌萎縮側(cè)索硬化( Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS)是運動神經(jīng)元病( MND) 的主要類型,是選擇性侵犯上、下運動神經(jīng)元的慢性進行性變性疾病,主要表現(xiàn)為肌無力、肌萎縮、肌束震顫,呈進行性加重,最終因呼吸肌麻痹或并發(fā)呼吸道感染死亡。目前所有的治療和護理基本是暫時緩解和減輕癥狀的對癥治療。但是不能因為這樣就放棄治療及護理,好的護理可以改善癥狀,適當?shù)闹委熆裳娱L患者的壽命,兩者結(jié)合讓肌萎縮側(cè)索硬化癥患者更好地延續(xù)自己的生命。
 
  對于肌萎縮側(cè)索硬化癥患者要注意勞逸結(jié)合,并進行簡單的鍛煉及日?;顒印I钫疹櫜灰^早給予,鼓勵患者最大限度地完成自我照顧,這能延緩肌肉萎縮無力,延緩關(guān)節(jié)僵硬造成的屈曲伸展困難,當然還需要進行肺功能鍛煉、吞咽功能鍛煉等。
 
  而在飲食方面,對于肌萎縮側(cè)索硬化癥初期,不影響吞咽功能時,可進食高熱量、高蛋白、高維生素及富含微量元素的易消化的普通飲食; 疾病中期,吞咽稍困難時,可進食半固體食物,半固體食物軟、滑,不用費力咀嚼。 容易下咽,不易嗆咳。如濃稠的稀飯、麥片粥等,要營養(yǎng)全面,易消化吸收,還要少量多餐。
 
  除了患者自身要積極接受鍛煉之外,家屬的幫忙是必不可少,家屬需要學會對咳嗽處理和深呼吸的技巧;翻身防壓瘡、叩背排痰、吸痰器的使用等,這些對于肌萎縮側(cè)索硬化癥有著十分重要的意義。
 
  對于疾病除了護理還離不開治療,目前對于肌萎縮側(cè)索硬化癥的治療可以采取藥物治療,其中萬全力太、力如太等藥物適合用于肌萎縮側(cè)索硬化癥,不過患者需要在醫(yī)護人員的正確指導(dǎo)下選擇以及使用。
 
  那是否患有肌萎縮側(cè)索硬化癥的人一旦診斷就沒有辦法有自己的事業(yè),是否就一事無成呢?其實并不是這樣的,霍金在21歲得知自己患有肌萎縮側(cè)索硬化癥并沒有因為自己患有絕癥而詛喪,反而抓緊完成自己的學業(yè),以及盡自己所能探討宇宙的奧妙,即使隨著疾病的嚴重,他沒有辦法離開輪椅,但是他在輪椅上一樣可以完成自己的事業(yè),雖然他逐漸喪失行動能力,但是思想擴展到了整個宇宙,沒有健全的體魄,他同樣可以探索宇宙,并且完成了經(jīng)典著作《時間簡史》,且出版了《黑洞蒸發(fā)理論》、《果殼中的宇宙》等作品。
 
  所以面對疾病,你的心有多大,你的世界就有多大。霍金雖然在輪椅上度過了大半生,但是他仍然探索者宇宙的奧秘,并沒有因為輪椅局限了他的人生,所以即使你患有了肌萎縮側(cè)索硬化癥也千萬不要自暴自棄,你一旦放棄了自己,那么你的人生也就結(jié)束了。所以積極樂觀接受治療,適當護理都可以讓你延續(xù)美好的生命。
 
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