其實(shí)對(duì)于肌萎縮側(cè)索硬化癥的患者一旦被確診，很多時(shí)候都會(huì)被告知最多只有5年的壽命，但是有一個(gè)肌萎縮側(cè)索硬化癥患者不僅打破5年壽命的魔咒，還創(chuàng)造了一個(gè)又一個(gè)的生命奇跡。他是誰(shuí)？他就是偉大的物理學(xué)家史蒂芬·霍金，而史蒂芬·霍金在今天愛(ài)因斯坦的誕辰這樣一個(gè)特殊的日子與世長(zhǎng)辭，享年76歲，與肌萎縮側(cè)索硬化癥斗爭(zhēng)了55年。
霍金作為一名患者他從不向疾病屈服，并沒(méi)有因?yàn)榛加薪^癥而自暴自棄，反而迎難而上，一方面克服疾病帶來(lái)的各種問(wèn)題，一方面開(kāi)展自己的研究，他的一生76年，與肌萎縮側(cè)索硬化癥斗爭(zhēng)55年，并沒(méi)有死于醫(yī)生那活不過(guò)幾年的預(yù)言，所以霍金的一生是奇跡，而帶給肌萎縮側(cè)索硬化癥的患者是希望，告訴肌萎縮側(cè)索硬化癥患者及時(shí)接受相應(yīng)的治療和得當(dāng)?shù)淖o(hù)理，什么你生命只有2——3年，可能都是屁話(huà)。
那么肌萎縮側(cè)索硬化癥患者如何護(hù)理治療呢？
其實(shí)肌萎縮側(cè)索硬化（ Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。?MND） 的主要類(lèi)型，是選擇性侵犯上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的慢性進(jìn)行性變性疾病，主要表現(xiàn)為肌無(wú)力、肌萎縮、肌束震顫，呈進(jìn)行性加重，最終因呼吸肌麻痹或并發(fā)呼吸道感染死亡。目前所有的治療和護(hù)理基本是暫時(shí)緩解和減輕癥狀的對(duì)癥治療。但是不能因?yàn)檫@樣就放棄治療及護(hù)理，好的護(hù)理可以改善癥狀，適當(dāng)?shù)闹委熆裳娱L(zhǎng)患者的壽命，兩者結(jié)合讓肌萎縮側(cè)索硬化癥患者更好地延續(xù)自己的生命。
對(duì)于肌萎縮側(cè)索硬化癥患者要注意勞逸結(jié)合，并進(jìn)行簡(jiǎn)單的鍛煉及日?；顒?dòng)。生活照顧不要過(guò)早給予，鼓勵(lì)患者最大限度地完成自我照顧，這能延緩肌肉萎縮無(wú)力，延緩關(guān)節(jié)僵硬造成的屈曲伸展困難，當(dāng)然還需要進(jìn)行肺功能鍛煉、吞咽功能鍛煉等。
而在飲食方面，對(duì)于肌萎縮側(cè)索硬化癥初期，不影響吞咽功能時(shí)，可進(jìn)食高熱量、高蛋白、高維生素及富含微量元素的易消化的普通飲食; 疾病中期，吞咽稍困難時(shí)，可進(jìn)食半固體食物，半固體食物軟、滑，不用費(fèi)力咀嚼。 容易下咽，不易嗆咳。如濃稠的稀飯、麥片粥等，要營(yíng)養(yǎng)全面，易消化吸收，還要少量多餐。
除了患者自身要積極接受鍛煉之外，家屬的幫忙是必不可少，家屬需要學(xué)會(huì)對(duì)咳嗽處理和深呼吸的技巧;翻身防壓瘡、叩背排痰、吸痰器的使用等，這些對(duì)于肌萎縮側(cè)索硬化癥有著十分重要的意義。
對(duì)于疾病除了護(hù)理還離不開(kāi)治療，目前對(duì)于肌萎縮側(cè)索硬化癥的治療可以采取藥物治療，其中萬(wàn)全力太、力如太等藥物適合用于肌萎縮側(cè)索硬化癥，不過(guò)患者需要在醫(yī)護(hù)人員的正確指導(dǎo)下選擇以及使用。
那是否患有肌萎縮側(cè)索硬化癥的人一旦診斷就沒(méi)有辦法有自己的事業(yè)，是否就一事無(wú)成呢？其實(shí)并不是這樣的，霍金在21歲得知自己患有肌萎縮側(cè)索硬化癥并沒(méi)有因?yàn)樽约夯加薪^癥而詛喪，反而抓緊完成自己的學(xué)業(yè)，以及盡自己所能探討宇宙的奧妙，即使隨著疾病的嚴(yán)重，他沒(méi)有辦法離開(kāi)輪椅，但是他在輪椅上一樣可以完成自己的事業(yè)，雖然他逐漸喪失行動(dòng)能力，但是思想擴(kuò)展到了整個(gè)宇宙，沒(méi)有健全的體魄，他同樣可以探索宇宙，并且完成了經(jīng)典著作《時(shí)間簡(jiǎn)史》，且出版了《黑洞蒸發(fā)理論》、《果殼中的宇宙》等作品。
所以面對(duì)疾病，你的心有多大，你的世界就有多大?；艚痣m然在輪椅上度過(guò)了大半生，但是他仍然探索者宇宙的奧秘，并沒(méi)有因?yàn)檩喴尉窒蘖怂娜松?，所以即使你患有了肌萎縮側(cè)索硬化癥也千萬(wàn)不要自暴自棄，你一旦放棄了自己，那么你的人生也就結(jié)束了。所以積極樂(lè)觀(guān)接受治療，適當(dāng)護(hù)理都可以讓你延續(xù)美好的生命。