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共抗頑疾,你我同路——第一屆“銀屑病醫(yī)患交流會(huì)”見聞

皮膚性病科 作者: 皮膚性病科藥師 閱讀: 3655

    為了提高患者對銀屑病的認(rèn)識(shí),指導(dǎo)患者如何治療與調(diào)護(hù),同時(shí)也為了感謝患者長期以來對新特藥房的支持和理解。百濟(jì)新特藥房聯(lián)合華邦制藥于4月11日下午開展一場主題為“普及知識(shí)、你我同路;依靠科學(xué)、防病治病”的醫(yī)患交流活動(dòng)。    

    此次交流會(huì)在華邦代表范經(jīng)理的祝詞中拉開序幕,并在互動(dòng)環(huán)節(jié)中患者把活動(dòng)推向高潮。交流會(huì)上,廣東省皮膚性病防治中心主任醫(yī)師谷梅教授先后講解了銀屑病的病因、分型、診斷、預(yù)防及治療等各方面相關(guān)知識(shí)。其中,預(yù)防與治療這兩方面的問題備受患者關(guān)注。

  

銀屑病概述

    銀屑病又稱“牛皮癬”。曾被稱為“不死的癌癥”。廣東省皮膚性病防治中心谷梅教授認(rèn)為,這種提法聳人聽聞、很不科學(xué),為該病的診療造成誤解,許多錯(cuò)誤的觀念需要扭轉(zhuǎn)。

銀屑病是一種慢性復(fù)發(fā)性炎癥性紅斑鱗屑性疾病,發(fā)病率非常高,我國為1.23%。雖然此病對人的外貌與健康有較大影響,但是絕對不能用“不死的癌癥”這個(gè)稱謂,患者也應(yīng)該以積極的心態(tài)進(jìn)行診療。由于錯(cuò)誤觀念的長期影響,導(dǎo)致許多患者難以接受正確治療,甚至在治療當(dāng)中誤入歧途。

 

銀屑病的治療誤區(qū)

    針對銀屑病發(fā)病率高,并且與老百姓的生活和健康息息相關(guān)。谷梅主任醫(yī)師列出四大銀屑病治療誤區(qū),逐一剖析,并對銀屑病患者提出正確的建議。

誤區(qū)一:銀屑病治不好。很多患者認(rèn)為反正不能根治,那就干脆不治了,生活習(xí)慣也不注意了,酒也喝,辣椒也吃了,任其發(fā)展,等到嚴(yán)重起來了就病急亂投醫(yī),越搞越嚴(yán)重。其實(shí)該病雖然不能根治,但是可以達(dá)到臨床治愈,雖然復(fù)發(fā)性很強(qiáng),(像感冒、胃炎一樣,容易復(fù)發(fā)。)但是能夠控制。

誤區(qū)二:到死不犯才是治好。還有很多患者認(rèn)為,治好是指不再發(fā)病那才叫治好。其實(shí)目前除了產(chǎn)生終生免疫的疾病外,很多疾病都會(huì)復(fù)發(fā)。減少復(fù)發(fā),控制癥狀,提高患者生活質(zhì)量,才是治療目的。這一點(diǎn),希望患者們可以清醒地認(rèn)識(shí)到。

誤區(qū)三:不影響生活。有一部分的患者認(rèn)為這個(gè)病沒有多大的痛苦,不痛也不是很癢,不需要治療。經(jīng)大樣本調(diào)查,銀屑病對人們的影響很大。一是美觀,二是不同程度的瘙癢,此病患者比其他許多疾病的患者痛苦得多。就像到場的先生說的一樣,“天氣熱了,你看我連短袖都不敢穿,怎么不痛苦?”由此看來,該病對我們的生活還是有一定的影響的??捎盟幬锟刂疲苊庠摬θ粘I?、工作、學(xué)習(xí)造成影響。

誤區(qū)四:需要“以毒攻毒”。該病不易治好,許多患者病急亂求醫(yī),誤以為用有毒的(農(nóng)藥、有機(jī)磷等)物質(zhì)可以消除癥狀,有些患者迷信偏方。這些都是不科學(xué)的,免疫抑制劑可引起血液病,有些偏方中或許含有重金屬輕粉、雄黃、樟丹、汞、砷等有毒的成分,會(huì)造成遠(yuǎn)期危害。看現(xiàn)在有些網(wǎng)站,“三十天根治牛皮癬(銀屑?。?,免費(fèi)用藥,治愈付款。”一看就是假的,(如果有可以治愈的方法,為什么正規(guī)醫(yī)院沒有呢?難道世界上那些正規(guī)的大型醫(yī)院都不如它???顯然是不可能的。)可還是有些患者上當(dāng)。說到這一點(diǎn),從深圳趕來的先生感觸良多。據(jù)先生介紹,他前后共有2次,因?yàn)橄嘈帕思倬W(wǎng)站上的信息,花了幾千元搞來了一些沒有名字的黑藥丸,剛開始有點(diǎn)效果,可后來越來越嚴(yán)重。說起這些,先生是一肚子苦水。因此,不知名稱、不知成分的藥勿用?;颊咭欢ㄒ趯?漆t(yī)生或藥師指導(dǎo)下用藥。

    專業(yè)的知識(shí)講解,結(jié)合實(shí)際的案例,此種簡明易懂的方式讓到場的患者聽得直拍手掌。先生說:“到醫(yī)院看病只知道拿藥,醫(yī)生也不說什么,多問幾個(gè)問題醫(yī)生還不樂意。要了解病情還得自己回家查資料,似懂非懂的,看完也是迷迷糊糊?,F(xiàn)在好了,終于對自己的病有一個(gè)比較深的了解了。”說完,先生給我們鞠了一躬,感激之情溢于言表。

 

醫(yī)患互動(dòng)——解開患者心中疑團(tuán)

    谷梅教授全面地闡述完銀屑病相關(guān)知識(shí)以后就進(jìn)入患者最期待的環(huán)節(jié)——醫(yī)患互動(dòng)環(huán)節(jié)。當(dāng)交流會(huì)主持人宣布進(jìn)入交流環(huán)節(jié)的話音剛落,心中布滿疑問的患者就已經(jīng)按奈不住了,紛紛搶著發(fā)言。其中,來自深圳的田先生和李先生最為活躍。咨詢的問題也是囊括各個(gè)方面。這里我先簡單介紹幾個(gè)問題,至于交流會(huì)的全部交流信息會(huì)在交流會(huì)的專題里面詳細(xì)為大家介紹。

    陳先生:“谷教授,您好,我想咨詢一下。目前我用了1個(gè)月的阿維A膠囊,用藥效果不錯(cuò),比起用藥前有很大的改善,可我從用了阿維A膠囊以后,臉部掉皮嚴(yán)重,口干,嘴唇干裂得嚴(yán)重,實(shí)在堅(jiān)持不下去,已經(jīng)停了2天了。我想問一下,我還要繼續(xù)服用阿維A嗎?”

    谷教授:“阿維A是中重度銀屑病的首選藥物。皮膚粘膜干燥、唇炎等是阿維A的不良反應(yīng),發(fā)生率可達(dá)90%左右,應(yīng)當(dāng)適當(dāng)采取措施來減輕這方面的癥狀,主要的措施有多喝水、適當(dāng)用點(diǎn)潤膚露,嘴唇干裂嚴(yán)重的可以用紅霉素眼膏適當(dāng)涂于嘴唇上來防止唇炎。還有,由于人體對阿維A這個(gè)藥物的耐受性個(gè)體差異大,所以用藥應(yīng)從小劑量開始,建議采用183-232方案用藥,堅(jiān)持按療程用藥。”

    先生:“教授,您好,我患銀屑病好幾年了,剛開始比較嚴(yán)重,后來在百濟(jì)新特藥房的藥師建議下,外用適今可,口服方希+紫丹銀屑膠囊,現(xiàn)在身上基本皮損消失了,可頭上偶爾還有一小點(diǎn),我想問一下,我現(xiàn)在還需要用方希嗎?”

    谷教授:“不需要了,你目前這個(gè)情況已經(jīng)很好了,目前你可以外用達(dá)力士或適今可維持治療,同時(shí)你可以口服中藥再調(diào)理一段時(shí)間,生活飲食各方面要注意,多運(yùn)動(dòng),多出汗,多喝水。”

    李先生:“可我聽說達(dá)力士有副作用,不敢用。”

    谷教授:“卡泊三醇(達(dá)力士)是維生素D衍生物,動(dòng)物藥代動(dòng)力學(xué)研究表明口服給藥經(jīng)肝臟代謝,半衰期很短。將本品少量涂于患處皮膚不會(huì)對身體造成危害。過量使用的話(每周超過100g)可能導(dǎo)致血清鈣升高。還有,達(dá)力士軟膏可能對面部皮膚有刺激作用,應(yīng)避免用于面部。像你皮損面積這么少,用達(dá)力士是不會(huì)對身體有危害的。記住,每周不超過100克就不會(huì)過量。”

    康先生:“谷教授,您好,我現(xiàn)在已經(jīng)口服了一段時(shí)間阿維A膠囊,可我又想要小孩,聽說服用阿維A要停藥2年以后才可以要小孩,可我實(shí)在等不了,請問我可不可以要小孩呢?”

    谷教授:“目前臨床上所用的內(nèi)服維A酸類藥物均可導(dǎo)致嬰兒先天畸形,因此服用維A酸類藥物的女性在治療前、治療期和治療后的較長一段時(shí)間內(nèi)均應(yīng)避免妊娠。這主要是針對女性而言,至于男性影響是不大的,只要你夫人沒用此類藥物,你就可以考慮要小孩。”

    李先生:“都說恩博克是個(gè)技術(shù)含量高的藥品,可我用了感覺效果就不是很好。”

    谷教授:“恩博克是抗人白細(xì)胞介素-8單克隆抗體,利用單克隆技術(shù),能夠準(zhǔn)確、有效、靶向地清除關(guān)鍵性致病因子,被譽(yù)為治療銀屑病的生物導(dǎo)彈。治療銀屑病療效好,安全性好,復(fù)發(fā)率低。當(dāng)然,恩博克也有其它方面的缺點(diǎn),就是見效慢,一般要2個(gè)月才能見到效果。還有,恩博克最大涂藥面積不得大于自身體表面積的20%。所以,對于大面積的患者來說,應(yīng)該其他藥物緩解病情以后再配合恩博克治療。”

……

……

醫(yī)患“心”交流,共抗頑疾 你我同路

    交流會(huì)結(jié)束的時(shí)候,李先生激動(dòng)的握著我的手說:“其實(shí)我們就怕走錯(cuò)了方向,你不知道,在治療的道路上我們走了好多彎路。走錯(cuò)了路走了好長,又重新回到起點(diǎn)。現(xiàn)在好了,我們起碼知道我們沒有用錯(cuò)藥,沒有走錯(cuò)路。即使偶爾的病情反復(fù)我們都不需要再擔(dān)心,只要方向沒有錯(cuò),我們就會(huì)經(jīng)常走下去,堅(jiān)持用藥。”

    聽到這里,我心里有點(diǎn)感動(dòng)。這些天我們的忙碌終于得到認(rèn)可和鼓勵(lì)。頓時(shí),部分患者的冷言冷語在我的心里煙消云散。我想說:“謝謝,謝謝親愛的患者!你們的病痛我們知道,你們的心情我們理解。希望我們可以走在一起,手拉著手,一起去與疾病做斗爭。你們要相信,不是所有的藥房都只為賣藥而不顧一切,百濟(jì)新特——永遠(yuǎn)是個(gè)客觀公正的平臺(tái)。”

“治療的道路上,有你、有我、有百濟(jì)新特!”

 

廣州百濟(jì)新特藥房皮膚科    邱藥師

咨詢電話:020-87302252


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